Nova plataforma europeia para auxiliar no diagnóstico de doenças raras

A Comissão Europeia lançou uma plataforma online de partilha de conhecimento que pretende contribuir para um melhor diagnóstico e tratamento das doenças raras.

Atualmente, os dados relativos a pacientes com doenças raras estão espalhados em cerca de 600 bases de dados, não havendo standards comuns que permitam analisar, a nível europeu, a informação disponível. A nova plataforma irá compilar estes dados, procurando contribuir para uma investigação de qualidade e, consequentemente, para a melhoria da qualidade de vida destes doentes.

A plataforma será aberta ao público, e fará convergir fontes de registo de dados, de modo a incentivar massa crítica necessária ao estudo farmacológico ou translacional.

O site terá um diretório europeu das bases de dados existentes, um repositório de metadados central e uma ferramenta de proteção de dados, que visa assegurar que os dados dos pacientes estão protegidos por pseudónimo.

No futuro, pretende-se que a plataforma possa também ser útil fora das fronteiras europeias.

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